Foi lançada nesta quarta-feira (30),
na Câmara dos Deputados, a Frente Parlamentar de Doenças Raras, que reúne 200
deputados. Os parlamentares querem dar voz aos 13 milhões de pacientes em todo
país que enfrentam dificuldades de diagnóstico e acesso a tratamento.
O presidente da frente, deputado
Diego Garcia (PHS-PR), reclama da falta de centros de referência e de médicos
geneticistas especializados nesses casos no país. Ele destaca como principal
dificuldade o custo dos medicamentos que pode chegar a mais de 10 mil reais.
Diego Garcia é autor de projeto de
lei (PL 2654/15) que pretende incluir as despesas com aquisição de medicamentos
para tratamento de doenças raras nas hipóteses de dedução do imposto de renda.
"A pessoa poderia abater no seu imposto de renda e assim ter uma
contribuição diante do alto custo desses medicamentos, mas ainda é uma
contribuição pequena”, disse.
O deputado acrescentou que um dos
objetivos da frente é propor novas medidas legislativas para melhorar a
assistência e a qualidade de vida das pessoas com doenças raras.
Tratamento - O vice-presidente da frente, deputado Alan Rick
(PRB-AC), lembrou que essas doenças não constam na lista CID (Classificação
Internacional de Doenças) e não são reconhecidas internacionalmente. Ele também
reclamou da falta de medicamentos e tratamentos na rede pública de saúde.
Alan Rick é autor de indicações para
o Ministério da Saúde para que a rede pública ofereça medicamentos para doenças
raras. "São muitas pessoas. Não são raras as doenças porque são poucas
pessoas, mas porque são desconhecidas e muita gente acaba tendo o diagnóstico
errado, recebendo tratamento errado e acabam morrendo por causa disso",
afirmou.
A Frente Parlamentar das Doenças
Raras pretende promover seminários nos estados para debater o tema. (Reportagem - Geórgia Moraes).
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